Antes del 21 de abril de
este año, estaba feliz escribiendo los capítulos del blog sobre los “tatuamigos”.
De hecho, ese día tempranito en la mañana, publiqué el tercer capítulo, y el
cuarto lo tenía entero escrito en mi cabeza. Pero fui al dentista al rato
después, y la vida dio un giro de 180 grados que me obligó a dejar en sala de
espera a los tatuamigos y mucho más, porque quedé obligada éticamente a hacerme
cargo de un tema de salud pública a raíz de lo que ocurrió.
Desde que tengo memoria, me han pasado cosas que tienen pocas probabilidades
de ocurrir. Cualquier cosa que tenga entre 0,1% y 10% de probabilidades, me
ocurre. Durante años me sentí igualita al personaje “Mala Suerte” de los
Picapiedras, era como su anduviera con una nube propia encima de la cabeza, que
siempre me acompañaba.
Entonces,
cuando a uno le pasa a cada rato algo que tenía 0,1% ( términos redondos)de probabilidades de
ocurrir, ese porcentaje automáticamente pasa al 100% en la vida de uno. Por eso
me cargan las probabilidades y las estadísticas.
Ahora último he descubierto que las cosas
raras también me pasan para bien. El mejor ejemplo de eso fue conocer a Carlos
y rehacer mi vida con él. Claro, lo conocí a los 47 años, y a esa edad siendo
mujer, es poco probable volver a casarse. Pero ocurrió hace 13 años, y aquí
estamos, juntos.
También
es poco probable que en Nigeria a alguien se le ocurra contratar a un
economista chileno que vaya a hacer un proyecto que dure varios meses, y que de
pasadita una abogada chilena termine haciendo voluntariados con ONG´s, pero
ocurrió y las vivencias allá durante ese tiempo quedaron integradas en el alma
para siempre, literalmente obligando a un cambio profundo en la manera de ver
muchas cosas (hay varios capítulos de blog sobre Nigeria). Así, el tema de las
pocas probabilidades convertidas en 100% me persigue como el correcaminos, pero
no es bueno ni malo. Simplemente ocurre.
Ustedes, estimados lectores,
de todos los géneros, no se imaginan lo que significa vivir con alergia al
polietilenglicol, alias PEG, alias macrogol. Alergia tan poco probable que si
lo googlean no van a encontrar la estadística. Sólo ahora último, debido a
personas que han fallecido por la vacuna Pfizer, el tema del PEG ha salido a la
palestra.
Seguramente han visto en
alguna película, escenas en las que alguien sufre una picadura de abeja, se
pone entero rojo, se asfixia y se muere. Aunque claro, en las películas casi
siempre salvan al personaje en el último minuto, pero igual queda claro que se
podría haber muerto ahí mismo. Bueno, esa cuestión se llama shock anafiláctico.
Una alergia apocalíptica.
Parece que las alergias son
una respuesta del sistema inmune que por alguna razón que nadie sabe, decide no
reconocer algo que entra en contacto con el cuerpo, y se pone a trabajar como
energúmeno para eliminar al enemigo imaginario, provocando un montón de
síntomas.
Muchas personas sufren
alergia. Al gluten, al polen durante la primavera, al maní, etc. Salen ronchas,
la piel pica, te corren los mocos, o da colitis, y son alergias que se pueden
diagnosticar más o menos rápido y tienen tratamiento.
La alergia al PEG, al menos
en mi experiencia, es algo completamente distinto.
A lo largo de más o menos 30
años (por lo que puedo recordar), he sufrido ocho shocks anafilácticos. Hasta
el 21 de abril recién pasado, ocho veces de un momento a otro me he puesto
roja, empiezo a sentir algo raro en la garganta, como si tuviera un pelo o una
pelusa que no puedo escupir ni tragar, me cambia la voz, y el “pelo”
rápidamente empieza a crecer. Se convierte en una lenteja, un garbanzo, un
poroto y claramente se siente que la cuestión no va a dejar de crecer y uno se
va a morir ahí mismo asfixiada. Es una experiencia que no le deseo a nadie, ni
siquiera a la persona que más daño me causó en la vida (obviamente el tío que
abusó de mi siendo niña).
La séptima vez que me pasó,
pensé que me había gastado las vidas de un gato, aunque eso depende del lugar
donde uno esté. En Chile los gatos tienen siete vidas, pero donde crecí, tienen
nueve. Igual tenía claro el peligro de los shocks anafilácticos y qué era lo
que los causaba era una especie de misterio. Mi lista de distintas cosas a las
que era alérgica era demasiado larga, y tenía terror de que nuevamente me
pasara.
El 21 de abril fue la novena,
y sólo gracias a que reconocí los síntomas al toque, tenía antihistamínicos en
la cartera y me los tragué altiro, no llegué al shock pero igual terminé en el
servicio de urgencias, después más de una semana con tratamiento, y claro, como
cada vez que pasa uno siente que se va a morir, ahora estoy con estrés
postraumático. Psiquiatra, psicólogo, medicamentos, etc. No solamente por la reacción anafiláctica,
sino por la forma en que ocurrió. Fue por pura negligencia, por decir lo menos.
Y no mía.
De ahí viene el título del
blog: vivir en estado de alerta permanente.
Pero vamos por partes. La
primera vez que me pasó debo haber tenido poco más de 30 años. Me dolió la
cabeza durante varios días, fui al médico, me pidió un “scanner con contraste”
y me lo hicieron. Al rato después, cuando ya me había ido de la clínica,
figuraba toda entera roja, y la sensación de tener un pelo en la garganta que
ingenuamente traté de tragar o escupir varias veces. El “pelo” empezó a crecer
y un compañero de la pega me llevó a la misma clínica a pesar de que había
otras más cercanas porque claro, yo juraba de guata que como ellos hicieron el
scanner sabrían lo que me estaba pasando. Lo primero que me preguntaron en el
servicio de urgencias fue “¿Qué le pusieron?”. Yo asfixiándome, no podía creer
que no supieran, si en la misma clínica me habían hecho el scanner, pero, en
fin, era un “medio de contraste yodado”. Vamos inyectando epinefrina y
corticoides, una cuestión que se llamaba “rapilento”. Al ratito ya no tenía el
poroto burro en la garganta, me sentía bien, y me mandaron fletada de vuelta
para la casa.
Unas horas después, volvió a
aparecer el pelo, la lenteja, partí corriendo al servicio de urgencias de la
misma clínica, de nuevo el “rapilento”, de nuevo para la casa.
Horas después, la misma cuestión.
Ahí sí que me dejaron internada, con corticoides y demases a la vena, hasta que
por fin se terminó el “evento”. Quedé rotulada como alérgica al yodo, porque
claro, era medio de contraste yodado.
Los corticoides (el famoso
“rapilento” y otros que me inyectaron), que se usan para el tratamiento de un
shock anafiláctico y salvarle la vida a
uno, tienen un efecto adverso poco probable (creo que 6%) : sufrir una
alteración anímica llamada manía. En palabras simples, convertirse en un ser
humano imparable, demencialmente acelerada, y eso requiere tratamiento
psiquiátrico altiro y durante un buen tiempo, hasta que uno se normaliza.
Bueno, adivinen qué me pasó.
Después de salir de la internación en la clínica quedé un mes convertida en un
mono con navaja. En esa época, nadie me dijo que era un efecto adverso de los
corticoides, no tuve tratamiento, y pasé ese tiempo durmiendo con suerte 4
horas al día, imparable. Hasta que se me quitó y volví a mi normalidad.
Pasé más 20 años privada del
placer de comer choritos, porque creía que era alérgica al yodo, pero recién al
séptimo shock, descubrí solita que nunca fue esa la alergia. Ahora sí, como
choritos feliz.
Después de ese primer shock
hace 30 años, tuve uno con dipirona que me pusieron a la vena en una clínica,
otro con anestesia que me puso un dentista, y así, fui sumando cosas a la listade
alergias: yodo, dipirona, lidocaína. Todas
las veces el tratamiento fue con corticoides, y todas las veces sufrí manía.
Entremedio, y desde mucho
antes, me daban depresiones. Claro, la muerte de mi hija en 1991, y los efectos
del abuso sexual reiterado que sufrí de niña, me llevaban a sufrir depresiones.
Graves. Una tras otra. Como entremedio me daban también manías, me
diagnosticaron con trastorno bipolar. Más de 20 años con diagnóstico y
tratamiento por trastorno bipolar, lo que incluyó durante años el litio como
tratamiento.
No recuerdo el año, pero
quizás hará unos 15, fui a gastroenterólogo porque sufría diarreas. Me pidió
una colonoscopía. Menos mal que el médico tratante conocía los antecedentes de
varios shocks anafilácticos y ordenó que me hospitalizara la noche anterior
como precaución. Para hacer la colonoscopía hay que tomar litros de
polietilenglicol. Estaba en eso, tragando esa cosa asquerosa, no sé cuántos
litros llevaba y de repente me convertí en una jaiva, entera roja,
asfixiándome. Esa vez fue la peor de todas, terminé mirando el carro de paro
cardio respiratorio. De nuevo, corticoides a la vena, de nuevo, demente
después.
Así, mi lista quedó en alergia
al yodo, a la dipirona, a la lidocaína, al polietilenglicol. Especialista
inmunóloga me decía que era imposible que fuera alérgica a tantas moléculas
distintas, y más encima mis shocks eran raros: en vez de bajar la presión
arterial, me subía. Me hicieron pruebas de alergia a distintas cosas, y los
resultados eran negativos. No me hicieron prueba de alergia al PEG.
Creo que el siguiente shock
fue con la vacuna contra el tétanos, esa vez que mi Titán quiso perseguir un
gato y terminé con un ojo azotado contra una cerámica. ( https://solangeabogada.blogspot.com/2021/03/segundo-homenaje-titan.html ).
Así, hace unos tres o cuatro
años, llegué al séptimo shock. Todos fueron en el contexto de atenciones
médicas u odontológicas. Cada vez el servicio de urgencias corría, yo me asfixiaba,
la presión arterial en las nubes, y entre suero, mascarilla con oxígeno, etc.,
a veces Carlos conmigo, a veces sola, yo urgida tratando de avisar hasta las
claves del banco, pensando en que me moría ahí mismo.
Claro, uno puede pensar que
no pasó nada, porque me salvaron. Es cierto, no me morí. Pero la experiencia de
tener la vida colgando de un hilo, en un instante, cuando no me expuse a un
riesgo, no ando en moto rajada por las calles, sino que estoy haciendo un
procedimiento de diagnóstico de algo, o tratamiento dental, etc., es muy
violenta y -por cierto- traumática.
La lista de siete cosas
distintas a las que se suponía era alérgica era incomprensible, un misterio.
Como me trataron con corticoides, de nuevo una manía. A esas alturas Angélica,
mi psiki de hace más de 20 años (¡la amo!), ya había cachado que los
corticoides me provocaban esta cuestión y me recetaba un antídoto que me deja aweoná,
pero no loca. De todos modos, estaba
acelerada en pensamiento, o sea lenta y torpe físicamente, pero pensando en
modo veloz.
(Entretanto, Angélica me
cambió el diagnóstico. No tengo trastorno bipolar, pero si usan corticoides
conmigo, hay que tomar medidas altiro. Hace años que no me deprimo. Las
depresiones eran todas por la muerte de mi Gaby y por trauma de abuso sexual
infantil. A veces me acelero, pero siempre es cuando mi cerebro registra alerta
de peligro y mi única glándula suprarrenal responde fabricando toneladas de
adrenalina. Eso es parte también del estrés postraumático).
En ese estado, torpe y
acelerada a la vez, tomé una decisión:
¡voy a descubrir qué chucha es lo que me pasa!
Apliqué Google, empecé a
buscar uno por uno todos los “ingredientes” de todas las cosas que me dieron
shock, y descubrí que tenían un EXCIPIENTE en común: el maldito PEG. Perdón por
los garabatos, pero de verdad, es super frustrante, angustiante, y da mucha
rabia, descubrir que algo que me perseguía y que ponía en riesgo mi vida a cada
rato, estaba disponible como dato desde el principio, pero supongo que como son
distintas atenciones y eventos en distintas clínicas, además de ser tan
improbable que en esa época ni aparecía en Google, a ningún médico se le
ocurrió que mi alergia no era al componente principal, sino a uno de los
excipientes.
Le achunté. Una sola
alergia, no 7 distintas. Alergia al PEG. Desde que lo descubrí, y caché que el
PEG es un excipiente común en medicamentos, etc., siempre aviso. Hasta tengo
una pulsera con la alerta por si me pasa algo y estoy inconsciente, para que
médicos puedan verla. A la pasada
descubrí que el PEG también está en la mayoría de los champús, los bálsamos,
cremas, cosas en formato gel, y claro, me la pasaba con picazón y granos en la
cabeza, pero dentro del contexto de los shocks y otras cosas, mi limitaba a
rascarme no más. Desde que descubrí lo
del PEG logré ubicar champús, jabones, pasta de dientes y demases sin PEG y se
terminaron las picazones.
Creo que vale la pena en
este punto, citar a un médico que me acompaña desde hace poco más de dos años,
y que se auto adjudicó el rol de médico guardián.
En una entrada anterior ( https://solangeabogada.blogspot.com/2021/05/secuela-esto-no-ha-terminado-la.html ),
escribió, en mayo de 2021, lo siguiente:
“Ante todo, en mi condición de "Medico
Guardian", debo aclarar que dicho rol es una relación "simbiótica",
donde existe un rol custodio mutuo con Solange (quien es a su vez, mi
"Abogado Guardian").
En respecto al "sistema inmune de Solange", debo decir que es un caso
de "Dr Jekyll y Mr Hyde" donde una paciente templada, reflexiva y
básicamente "resistente a todo lo conocido", tiene por contraparte un
sistema inmune iracundo, irreflexivo y temperamental... (Si no fuera porque
estoy medicamente convencido de que Solange es "indestructible", mi
indicación sería "vivir en una burbuja plástica" como John Travolta
en la pelicula del niño burbuja)....
Me parece un caso digno de publicación en un journal cientifico, como su
sistema inmune, en una actitud profundamente millenial (Siendo que Solange en
rigor sería "Boomer") ya ha intentado aniquilarla 7 veces!!...(sin
exito afortunadamente).
En fin..., fiel a mi rol de "guardian", mantengo un nutrido Stock de
epinefrina y le he dado la indicación perentoria de que "no puede
exponerse a alergeno alguno sin mi presencia a menos de 1.5 metros y con una
jeringa con epinefrina cargada en mi bolsillo" (especialmente ahora que
hay una suerte de escasez nacional de epinefrina....*grito interno de
pánico*).”
Agosto de 2021. Octavo
shock. Biopsia de una pechuga. Usaron una cuestión que se llama etilenglicol
para preservar los pedazos que me sacaron. De nuevo, código azul, urgencias,
mascarilla con oxígeno, salbutamol para poder respirar, hipertensión arterial, etc. Según doc Valentina que me atendió, estuve en
las puertas de la muerte.
( https://solangeabogada.blogspot.com/2022/04/tatuamigos-parte-tres-encuentro-con.html ).
21 de abril de 2022. Llevaba
varias sesiones de periodoncia con odontólogo especialista, en una clínica que
ofrece garantías de seguridad y todas las wevadas que hacen que parezca seria.
Obviamente desde el principio, avisé que soy alérgica al PEG. No puedo usar
alcohol gel, por favor si se lavaron las manos con alcohol gel no me toquen,
usar guantes, porfa, no me pongas anestesia en formato gel, ten cuidado, y así,
suma y sigue, advertí decenas de veces. Incluso me banqué casi todas las atenciones
sin anestesia, a punta de escuchar mi playlist favorita en Spotify. Highway to Hell, vamos metiendo cuestiones, We Will Rock You, vamos raspando dientes, etc.
Tengo facilidad para irme a otra parte en mi mente y así, tolerar e incluso no
sentir dolor. Lo importante era evitar usar productos con PEG.
Cuarta y última sesión ese
día. “Te voy a pulir los dientes”, y caché que el odontólogo tenía un envase de
algo en la mano. Nunca en la vida nadie me había pulido los dientes, y de
verdad podría pasarme el resto de lo que queda sin el pulimiento, pero era la
fase final del tratamiento. Le pedí que revisara la “pasta”, y se produce más o
menos literal, según mis recuerdos, el siguiente diálogo:
-
“Mira por favor bien, revisa que no tenga PEG
porque sé que muchas cosas tienen. Acuérdate que soy alérgica”. (Yo acostada en
el sillón, literalmente boquiabierta).
-
“No dice PEG”
-
“¿Dice polietilenglicol?”
-
“No, no dice polietilenglicol”
-
“¿Macrogol?”
-
“No, no tiene macrogol”.
Así, por primera y
probablemente última vez en la vida, me pulieron los dientes con una “pasta
profiláctica con flúor sabor menta”.
Salí de ahí, pagué la
cuenta, pasé al super a comprar un par de lechugas, me subí a mi auto y sentí
el maldito pelo en la garganta. Estaba sola. Me miré al espejo, cuello rojo.
Cuento corto, gracias a que
vivo en estado de alerta permanente con mi alergia, andaba con antihistamínicos
en la cartera, altiro tomé, al rato al servicio de urgencias. No llegué al
shock gracias a que entremedio mi médico guardián me contestó el teléfono y me
dijo que me tomara 3, 4, 6 pastillas más de desloratadina más la clorfenamina,
lo cual hice.
Claro que una vez salvada -y
ahora sí que me gasté todas las vidas de todos los gatos y parece que más bien
soy un tardígrado- empecé a investigar qué cresta fue lo que pasó, cómo pudo
ocurrir que el odontólogo me asegurara que la pasta no tenía PEG, si claramente
sufrí una reacción anafiláctica.
Entremedio, ese día 21 de
abril, una de las primeras cosas que hice estando en el auto, cuando comenzó la
reacción, fue pedirle a la clínica que me enviara una foto del envase de la
pasta que usaron. Me la mandaron. Tres fotos. En el servicio de urgencias,
justo de casualidad me atendió la misma doc Valentina que me salvó del shock de
agosto del año pasado. Ella vio las fotos y me dijo “Qué raro, no aparecen
descritos los excipientes” y pidió que me entregaran la pasta para análisis en
laboratorio, porque claro, había que investigar qué me causó la reacción,
aunque obvio que el único sospechoso es el PEG.
Finalmente, pasta en mano,
me di cuenta de que no tiene registro en ISP, no dice cuáles son los
excipientes. Empecé a buscar el origen, la marca, laboratorio, etc., y descubrí
que esa marca, Alfa Dental, vende 9 productos que son legalmente medicamentos y
que no tienen registro vigente en ISP. Ninguno. La pasta tampoco.
Así, el giro de los planes y
proyectos de vida de 180° resultó inevitable. Hay un riesgo para la salud
pública, que va mucho más allá de una alergia, porque se están vendiendo y se
usan “insumos odontológicos” marca Alfa Dental en todo el país. Según su página
web, venden desde 1998. Como no tienen registro ni autorización alguna, no se
sabe qué contienen. Podrían tener caca de ratón, bacterias, quién sabe qué. Simplemente
el riesgo es enorme, y como ser humano, más encima abogada, quedé obligada a
dedicarme a hacer denuncias y mil cosas más, hasta que se solucione, y en
estado de alerta permanente e indefinido. Ya no sólo por mi alergia, sino que
por el riesgo para la salud pública. No puedo sustraerme, mirar para el lado, y
seguir de largo. Me siento como un ciervo chiquitito en un bosque, sola,
rodeada de cazadores. Acompáñenme, porfa. Saquemos a los cazadores.
PD: Quizás esta última "cosa rara poco probable" que pasó, no fue mala suerte mía, sino mala suerte para otros. Quien sabe qué cosas han pasado antes con otros pacientes, que no se supieron, con esta marca que vende productos a diestra y siniestra, y gente que les compra sabiendo o debiendo saber que no tienen registro en ISP. Mala suerte para ellos, que esta paciente no tiene paciencia, que quedó en estado de alerta total, y más encima algo sabe de derecho. No les voy a perdonar el riesgo para la salud pública, y tampoco que casi hayan dejado a mis nietas sin recuerdos de su abuela.
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